Les chirurgiens n’ont pas la réputation d’être les médecins qui se posent le plus de questions sur le vieillissement, la mort et les transformations historiques de la culture médicale. Mais quand l’un d’entre eux prend le temps de s’arrêter pour le faire, le résultat peut être phénoménal. C’est ce qu’a découvert le Dr Mathieu Moreau – sciences biomédicales et MD à l’Université de Montréal, médecin de famille en exercice depuis 2012, travaillant aux soins intensifs à l’Hôpital Fleury et à la Cité-de-la-Santé, où il enseigne, et à l’urgence à l’Hôpital Fleury – quand il s’est plongé dans l’œuvre d’Atul Gawande. Il en a entendu parler pour la première fois lors du congrès SMACC (pour Social Media and Critical Care), tenu à Chicago en 2015. On le présente surtout en citant un de ses articles du New Yorker, journal pour lequel le Dr Gawande est un chroniqueur régulier. Le texte, titré « Letting Go », raconte l’histoire d’une mère avec une néoplasie mammaire, y entremêlant toutes sortes de réflexions sur la mortalité et la relation que la médecine entretient avec elle. Le chapeau des 26 pages donne bien le ton : « What should medicine do when it can’t save your life? » Sa curiosité piquée par cette lecture, le Dr Moreau pousse sa recherche un peu plus loin et découvre qu’il s’agit en fait d’un chapitre extrait d’un livre publié en octobre 2014, au titre de Being Mortal: Medicine and What Matters in the End.
Peu après sa réponse rapide à mon appel de participants médecins de famille, le Dr Moreau m’a envoyé le lien vers cet article en me disant que je pouvais toujours y jeter un œil si le temps me manquait pour lire le livre en entier, comme je me proposais de le faire pour mes chroniques médicolittéraires. Technique logique pour le présenter à d’autres étant donné qu’il l’a découvert de cette manière. « C’est une excellente introduction et ça décrit très bien le style de l’auteur. Pour quelqu’un qui le lit, qui se sent touché et se dit : ‘‘J’ai le gout de pousser cette émotion-là plus loin’’, le livre permet d’avoir ça. Et quelqu’un qui ne se sent pas stimulé par l’article saura en une heure au lieu de vingt que le propos ne lui parlera pas. » Lui arrive-t-il souvent de présenter cette lecture qui l’a marqué? Il a envoyé l’article à tous ses collègues de l’urgence et recommandé le livre à plusieurs personnes « dans le cercle de la bioéthique ». À ma question qui lui semble viser une trop grande échelle, le Dr Moreau répond avec humour : « Je suis probablement responsable d’une dizaine d’achats de ce livre-là. » Mais les occasions ne sont pas si nombreuses, parce que « le public visé n’est pas très vaste ». Il considère le propos trop spécialisé pour rejoindre beaucoup de lecteurs hors du monde médical. Ce qui ne l’empêche pas d’en parler à ses amis et ses proches : « La plupart de ceux qui me connaissent savent que ce livre m’a marqué. »
Retour à l’histoire de cette découverte et de ses suites. Il trouve le temps de lire le livre en parallèle de ses vies professionnelle et personnelle, sentant qu’il tient un ouvrage qui peut ajouter une réelle valeur ajoutée à sa pratique médicale. Son jugement s’avère exact : « Depuis que j’ai lu le livre, je vois différemment notre rôle dans le système de santé, surtout nous, aux soins intensifs, mais aussi tout le monde qui est confronté de près ou de loin à la mort et à la fin de vie. » Et dans les faits, même s’il a absorbé cette sorte de recueil de réflexions et de récits assez récemment, il peut déjà en noter les impacts concrets sur sa carrière. Le Dr Moreau cite par exemple son implication dans l’équipe de bioéthique de la Cité-de-la-Santé ainsi que dans des projets de partenariat, d’érudition et de qualité de l’acte en médecine familiale. « Je suis allé [suite à la lecture] vers un projet avec des résidents sur la qualité de l’acte par rapport aux niveaux de soins, et maintenant j’ai un autre projet, aussi avec des résidents, sur les directives médicales anticipées. » Being Mortal a en quelque sorte contribué à orienter autant sa recherche que sa pratique quotidienne. Non seulement dans la relation avec les patients, mais aussi dans les conséquences des succès et échecs médicaux sur sa psyché en général.
Pour le reste de l’entrevue, au lieu de ne questionner que sa mémoire, j’ai trouvé intéressant de voir comment le Dr Moreau réagissait à des extraits du livre que je lui soumettais directement. Le premier d’entre eux fait dire à son auteur que son éducation médicale lui a appris beaucoup de choses, mais que la mortalité n’en faisait pas partie. L’interviewé partage assez ce constat : « Une des choses qu’on apprend mal, je crois, quand on est externe ou étudiant, c’est la manière de discuter d’un niveau de soins et de conseiller les familles. » Sur les bancs d’école, on lui a davantage présenté une approche autonomiste, dans laquelle le médecin est encouragé à ne pas s’inclure dans la conversation, à informer puis à laisser le patient et la famille décider seuls. Il plaide désormais pour une plus grande implication du médecin : « Au fur et à mesure que ma formation a évolué, avec mes lectures en début de carrière et aussi beaucoup à la lecture de ce livre-là, j’ai compris qu’on doit se mouiller comme professionnels. »
Les livres intéressants ne sont pas nécessairement des livres qui vont parler de cas cliniques, mais plutôt de la culture de la médecine.
Le partenariat-patient mis de l’avant par les Facultés de médecine du Québec se veut-il une alternative à l’autonomisme? C’est peut-être dans cette optique qu’en parallèle de la promotion de cette méthode décisionnelle, la formation médicale insiste désormais de plus en plus sur les aspects psychosociaux des soins de santé. Pour le Dr Moreau, la question de la mortalité, des façons de la vivre et de l’aborder, devrait être abordée plus tôt dans la formation. Constate-il une amélioration des programmes à ce niveau? « Tranquillement. À tout le moins, j’essaie de l’améliorer dans mon enseignement. Mais il serait temps de mettre un peu plus le pied sur l’accélérateur. » L’Université de Sherbrooke le fait par la simulation. Son préclinique à l’Université de Montréal n’a pas abordé le sujet – ou alors « si ç’a été fait, ça ne m’a pas laissé un souvenir impérissable ». Le Dr Moreau a été heureux d’apprendre que, dans le cadre du cours d’introduction à la démarche clinique (IDC) de la troisième session de préclinique à l’Université de Montréal, un documentaire sur le Dr Atul Gawande et la réflexion de Being Mortal était maintenant présenté aux étudiants. « En dix ans, les choses ont évolué. » Il considère tout de même que c’est davantage à la résidence que ce sujet peut être le plus utilement intégré à l’enseignement. « Il y a une sensibilité à avoir à l’externat, et même dans les premières années, mais tant qu’on ne l’a pas vécu sur le terrain, ça reste très théorique. Devoir annoncer à quelqu’un qu’il va décéder pour la première fois, le reconnaitre et être prêt à communiquer avec les patients et la famille est beaucoup plus compliqué. »
Il y a jusque dans la formation continue que, selon lui, les médecins auraient avantage à choisir de creuser davantage les questions de sciences humaines, en parallèle de leurs lectures de sciences dures. « Les livres intéressants ne sont pas nécessairement des livres qui vont parler de cas cliniques, mais plutôt de la culture de la médecine. » L’actualité lui donne raison en montrant que les médecins ne peuvent pas y échapper : « Surtout dans le dossier de l’aide médicale à mourir, beaucoup de médecins se sont retrouvés avec la patate chaude. » Sous-entendu : et n’ont pas nécessairement toujours réagi aussi bien qu’ils auraient pu – et dû. Se considère-t-il lui-même comme un grand lecteur extrascientifique? Pas assez à son gout, dit le Dr Moreau, qui dit lire en moyenne un livre aux deux mois ; il me laisse décider si c’est assez pour être appelé « grand lecteur », et je lui décerne le qualificatif sans problème. Après Being Mortal, il s’est dit qu’il apprécierait surement les autres ouvrages du même auteur et s’est donc lancé à rebours dans la bibliographie d’Atul Gawande, somme toute assez courte : Complications, Better et The Checklist Manifesto pour les essais, et toute une série de textes journalistiques aussi – en parallèle de sa chronique régulière dans le New Yorker, le Dr Gawande publie aussi fréquemment dans le journal généraliste Slate, parfois au New York Times et une fois dans le fameux NEJM. L’exploration plus approfondie de l’œuvre permet au Dr Moreau d’apprécier encore davantage par la comparaison la valeur du premier livre qu’il a découvert. « Being Mortal est complètement autre chose. C’est un chirurgien qui a vieilli. Son premier livre, je crois qu’il l’a écrit quand il était encore résident. C’est plutôt un ‘‘inside view’’ alors qu’on a encore la naïveté de la résidence par rapport à certaines choses dans le système, qu’on n’est pas encore acclimatés à la température de l’eau. Being Mortal, ça me parait plus un livre de quelqu’un qui a travaillé longtemps. Gawande a été formé lui aussi en éthique, et comme chirurgien oncologue il est confronté à la mort très souvent. Ces réflexions-là se sentent bien ; c’est la pensée d’un homme qui a vécu un peu plus. »
C’est cette même culture médicale que l’auteur critique en disant que pour la plupart des médecins, si le patient n’a pas de problème clair et bien délimité, il devient aussitôt inintéressant. Qu’en pense le Dr Moreau? « C’est assez juste », répond-il. Encore plus dans le contexte d’urgence où il travaille, dans lequel la question du triage impose cette classification rapide. Renvoyer à la maison, hospitaliser, et où hospitaliser? La pression est moindre aux soins intensifs, mais les dilemmes éthiques par rapport à la mort y sont encore plus présents. Les directives médicales anticipées (DMA) sont quasiment inexistantes ; le projet est encore « embryonnaire » au Québec. Les discussions se font alors davantage avec les familles des patients. Et la plupart du temps les membres de la famille n’ont jamais reçu d’indications claires étant donné la difficulté d’aborder ce sujet tabou. « On ne parle pas de sa mort autour de la table le samedi soir », dit le Dr Moreau avec ironie. Les réunions sont souvent longues, et dans certains cas assez fréquentes. « Il faut prendre des décisions critiques dans des moments chargés d’émotions. » Car la mort est une des plus grandes créatrices d’émotions qui soit : elle attriste, elle effraie, elle enrage, elle désespère, et enfin elle confronte chacun à sa propre finitude.
Le Dr Gawande revient souvent sur cette transformation sociale majeure qu’il appelle la médicalisation de l’expérience de la mort. Statistiques à l’appui : en 1945, la majorité des décès survenaient au domicile, alors qu’en 1980, cette fraction était descendue jusqu’à 17 %. Le clash est immense entre l’expérience de la mort vécue par l’humanité depuis son apparition et celle des générations de l’après-guerre jusqu’à maintenant. Aujourd’hui, on ne meurt chez soi qu’à peu près par accident, ou parce qu’on habite seul, ou parce que l’ambulance n’arrive pas à temps. L’auteur dit que nous manquons de recul et que nous ne réalisons souvent pas l’immense changement qui s’est opéré dans la relation avec la mort du fait de ce déracinement – du fait de passer ses derniers moments de vie dans une ambiance stressante, aseptisée et tout sauf chaleureuse. Le Dr Moreau a une anecdote par rapport à cette réalité récente : « Un ancien collègue disait que quand les extraterrestres vont venir en 3000 quelque chose sur la Terre et vont regarder comment on mourait en 2017, ils vont dire qu’on mourait en étant rapidement emmené dans une pièce lumineuse, où des gens nous rentraient toutes sortes de choses dans les bras, jusqu’à ce que quelqu’un dise ‘‘On arrête’’ et que tout le monde s’éloigne. » L’image est comique mais frappe assez fort pour atteindre son but : nous distancier de ce qui semble logique, cohérent, nécessaire de l’intérieur de la pratique médicale, mais qui peut de l’extérieur de la conception clinique de la mort paraitre plutôt étrange, glauque, voire aliénant. C’est qu’ici la médecine est victime de son succès. À une époque où si peu de techniques thérapeutiques étaient accessibles que la maladie menait presque toujours à la mort, il n’aurait évidemment pas servi à grand-chose de déployer un tel branle-bas de combat ; mais désormais que les chances sont élevées de réussir à sauver le malade, l’obligation du transport à l’hôpital lorsqu’il y a crainte de décès est une évidence. « On ne sait pas quand la mort est définitive et quand elle est temporaire », illustre poétiquement et simplement le Dr Moreau. Et si une mort qu’on pensait temporaire semble devenir de plus en plus définitive, organiser un transfert à domicile est souvent trop long. Les familles sont peu préparées pour y participer, et le décès reste une expérience difficile pour les proches aidants – même s’il est fait dans un contexte plus heureux, calme et apaisant que l’hôpital.
Cette idée du décès à domicile est une réflexion récurrente de Being Mortal. L’auteur enchaine les exemples où l’état des patients s’est détérioré après qu’on les ait extraits de leur environnement habituel, que ce soit pour les placer dans des résidences ou d’autres maisons de soins. Les avantages du traitement à domicile sont connus depuis un certain moment déjà, mais les budgets limités en font rarement une priorité. Une autre tangente que prend rapidement le livre est celle d’une considération sur la vieillesse et le vieillissement. Car à notre époque où on « meurt de vieillesse », le bien-vieillir et le bien-mourir s’entrecoupent la plupart du temps. L’une des plus intéressantes percées théoriques en psychologie exposée dans l’essai est celle de la chercheuse Laura Carstensen, qui a proposé que la sagesse, la sérénité et l’appréciation du moment présent qu’on attribue aux personnes âgées pourraient être davantage dues à une manière différente d’envisager le futur plutôt qu’à l’expérience tirée de leur passé. Sa théorie de la sélectivité socioémotionnelle se résume ainsi : quand nous sommes jeunes, nous voyons tout le temps que nous avons devant nous et nous sommes donc prêts à investir le présent au lieu d’en profiter tout simplement – par exemple en se formant, en s’améliorant par la pratique, en élargissant son réseau, et plus largement en s’adonnant à n’importe quel projet à long terme. Plus l’âge progresse et la possibilité même du long terme s’étiole, plus on se dit que le futur est incertain et la mort éventuelle, plus on a tendance à vouloir apprécier les joies quotidiennes et à se concentrer sur ses proches plutôt que de chercher à créer de nouvelles relations. Un apport essentiel autant pour les soins palliatifs que pour la gériatrie.
Pas seulement pour la gériatrie comme spécialité, mais comme champ de pratique de toutes les spécialités. Car toutes seront confrontées à la vieillesse d’une bonne partie des patients. Ici aussi, le Dr Moreau considère que le Dr Gawande a un message essentiel à livrer. « Comment on veut vieillir, dans quelles conditions on accepterait de vieillir? Le livre stimule la réflexion là-dessus. » Il tempère aussitôt : « Mais ce n’est pas ça qui va régler le problème un lecteur à la fois. Il faut vraiment un changement de système important. » Vers quoi doit être orienté le changement de système? Les exemples cités par le Dr Gawande et ce qu’en dit le Dr Moreau convergent dans la même direction : il ne s’agit pas seulement d’assurer l’allongement de la vie, mais aussi et peut-être même surtout de continuer de donner une raison de vivre aux patients vieillissants. Les « trois pestes des résidences », tel que le dit Bill Thomas, un médecin aux idées originales dont l’histoire est racontée dans le livre, sont l’ennui, la solitude et le désespoir. Accepter la mort, apprécier – au sens d’évaluer – sa mortalité, d’accord, mais pas se résigner et se dire que si elle est presque à la porte, plus rien n’en vaut la peine. « Ce ne sont pas des patates en poudre et un bain par semaine, dans un système anonyme, qui permettent ça. » Le constat du trop fréquent abandon des personnes âgées est plutôt civilisationnel que conjoncturel. Mais l’amélioration de leur traitement se fait, sinon un lecteur à la fois, du moins un médecin à la fois, et ce livre peut probablement y contribuer.
Avoir un patient qui meurt parce qu’il est trop malade pour que la médecine puisse le sauver, c’est une chose ; avoir un patient qui meurt sans qu’on sache pourquoi ni si on pouvait faire autre chose, ce doute-là, c’est ce qui use psychologiquement à long terme.
Je me suis permis de m’éloigner un peu du livre pour me rapprocher de son propos. Questionné à propos du premier décès qu’il a vécu du point de vue médical, le Dr Moreau raconte que c’est pendant un de ses premiers stages d’externat, en soins palliatifs, qu’il a fait cette expérience. « J’avais déjà fait des constats de décès, mais cette fois-là, c’était le premier patient que j’avais suivi. Je venais d’approcher sa famille, et le même jour il est décédé. » Il parle de l’importance de la solidarité entre collègues pour traverser ces moments difficiles, de la valeur du simple fait de parler ouvertement de ses émotions. « On n’est pas faits de glace, c’est normal de vivre des émotions. Mais on ne s’en fait pas vraiment parler dans notre formation. C’est important d’avoir quelqu’un avec qui valider ces informations. Si on garde tout ça pour soi, éventuellement on implose. » Selon le Dr Moreau, le deuil personnel n’est pas vécu de la même façon que le deuil médical. Le choc vécu au premier décès comme médecin arrive souvent rapidement : « Quand le patient décède dans les APP, c’est très abstrait, mais dès qu’on met les pieds dans les hôpitaux on y est confronté. » Existe-t-il une façon de se préparer? « C’est bien de se poser la question : ‘‘Quand ça va m’arriver, qu’est-ce que je pense vivre?’’ Quand ça arrive, ce n’est souvent pas ce qu’on pensait, mais il faut savoir en parler. » Le salon des résidents est un bon endroit pour aborder ce type de sujets sérieux avec d’autres personnes qui peuvent les comprendre.
Atul Gawande expose avec une grande capacité d’autocritique le fait que pour un médecin, sa compétence devienne en quelque sorte son identité, et que le décès de ses patients puisse chaque fois l’ébranler. Le Dr Moreau appuie son diagnostic : « Avoir un patient qui meurt parce qu’il est trop malade pour que la médecine puisse le sauver, c’est une chose ; avoir un patient qui meurt sans qu’on sache pourquoi ni si on pouvait faire autre chose, ce doute-là, c’est ce qui use psychologiquement à long terme. » Est-ce qu’au sentiment d’incompétence se greffe parfois une certaine forme de culpabilité? « Surtout au début, on a tendance à se culpabiliser pour les échecs, oui. » Le Dr Moreau insiste sur l’importance de ne pas se déresponsabiliser et de toujours viser l’excellence, mais précise qu’il y a une limite à la culpabilisation. Autrement la pratique médicale peut vite devenir malsaine, et les burnouts et les dépressions presque inévitables. Ceci dit, plutôt qu’une aptitude acquise, la capacité à savoir ce qui relève de soi et ce qui n’en relève pas est un défi constant. « La ligne est mince entre se poser des questions légitimes sur un cas qui s’est mal passé et l’autoflagellation. »
Le Dr Moreau, prolixe autant pour parler de ses projets que de l’impact que le livre Being Mortal a eu sur sa pratique et sa réflexion en général, reçoit la dernière question que je lui pose comme la plus difficile de l’entrevue : peut-il résumer en une phrase pourquoi il considère que tout étudiant en médecine devrait découvrir ce livre pendant son parcours académique? « Pour sensibiliser au sujet de la mort et de la fin de vie, et à l’importance d’avoir des discussions précoces dans le parcours de soins de nos patients. »
Frédéric Tremblay
Étudiant de 2e année
Université de Montréal au campus de Montréal
