Un spectre hante les soins de santé : le spectre de l’inobservance. Dans cette série de chroniques, je me propose d’explorer le phénomène sous tous ses angles. D’abord celui de la dénomination de la chose et de son influence sur la compréhension et l’évaluation qu’on peut en avoir; ensuite celui des trucs pratiques pour la favoriser; enfin celui de la statistique, saupoudrée un peu partout, pour indiquer l’ampleur du problème. Car s’il faut traiter l’inobservance, c’est qu’elle constitue une véritable pandémie, probablement plus nuisible aux soins de santé en général que bien d’autres pathologies officielles.

L’importance de l’étiquette
Peut-être faut-il commencer, pour ceux de mes lecteurs qui ne sauraient pas précisément de quoi je parle, par souligner que la chose en question reste trop souvent désignée par des appellations fautives – d’abord parce qu’elles sont des calques de l’anglais, ensuite parce qu’elles renforcent une attitude qui nuit (j’expliquerai comment) à ce qu’elles disent souhaiter. Ainsi on parle parfois de « compliance » ou d’« adhésion » thérapeutiques pour désigner la collaboration du patient au traitement. Comme on les utilise plus souvent qu’autre chose pour désigner la prise des médicaments, c’est plus souvent l’adjectif « médicamenteuse » que « thérapeutique » qui accompagne ces termes. À mes yeux ces deux dernières étiquettes évoquent une image de soumission du patient à la volonté de son médecin : soit il s’y plie, soit il s’y colle.

Seule la première lui garde son autonomie. L’« observance » est définie comme le respect d’une règle. Bien qu’elle vienne de l’univers contraignant des ordres monastiques, elle n’en indique pas moins l’acte de volonté qui fonde la décision d’embrasser ladite règle. Et la reconnaissance de cette volonté du patient est essentielle. Après tout, c’est elle qui détermine la mesure de son implication dans le traitement. Le médecin a donc tout intérêt à présenter le traitement comme une règle, c’est-à-dire l’idée d’une habitude comportementale capable de s’intégrer au quotidien si on considère qu’elle le modèle d’une meilleure manière que l’habitude actuelle (dans ce cas-ci, le non-traitement); et à faire comprendre que l’observance n’est que la concrétisation de cette habitude.

Le modèle du partenariat de soins
Cette valorisation du rôle du patient dans son traitement porte un nom : on l’appelle le modèle du partenariat de soins. On le représente souvent par un schéma dans lequel le patient, plutôt que d’être en dehors du cercle de professionnels qui participent à son traitement (paternalisme) ou au centre de ce cercle (approche centrée sur le patient), fait lui-même partie du cercle, tout en continuant d’interagir avec tous les autres. Dans ce modèle, le patient est renommé « patient-partenaire ». Mais tous ces concepts, qui illustrent à mon sens parfaitement ce que devraient être des relations professionnels-patient optimales, ne restent que de beaux mots et de belles images si la conviction des principes qui les fondent n’est pas profondément ancrée dans l’esprit des praticiens.

Quelle est au juste l’expertise propre au patient?
Le paternalisme n’est dépassé que quand le professionnel considère vraiment que ses compétences spécifiques ne le rendent pas apte à décider à la place du patient. Il ne s’agit pas de dévaluer ses connaissances – quoique de nos jours, le monopole sur les connaissances biopsychosociales tende lui aussi à s’éroder, et ce pour le mieux. Il s’agit de faire remarquer que lesdites connaissances ne concernent pas la valorisation du patient. Puisque celle-ci est sujette à une forte variabilité interindividuelle, le professionnel doit adapter son traitement à cette donnée de la même manière qu’il l’adapte aux données issues des examens physiques, des imageries, des laboratoires, etc. Sauf qu’ici, la discussion avec le patient est l’unique moyen de vérifier que le traitement suit cette valorisation. C’est là que se situe l’expertise propre au patient, qui lui mérite son rôle de partenaire et sa place dans le cercle de ceux qui participent à son traitement : il apporte la compréhension de ses préférences. Souffre-t-il plus ou moins avec ce traitement? Tels effets secondaires l’empêchent-ils démesurément de travailler à ses projets de vie? Il est le seul à pouvoir apporter cette information dans le cercle de soins.

La responsabilité médicale dans l’autonomisation du patient
Un des rôles du médecin (comme de tout professionnel de la santé, mais je parlerai du médecin ici puisque je m’adresse à de futurs médecins) est de bien le lui faire comprendre. Mais s’il ne le comprend pas lui-même, l’expliquer lui sera difficile. S’il considère encore qu’il peut travailler avec une définition universelle de la santé biopsychosociale qui le rend compétent pour choisir au nom du patient, forcément il agira d’une manière telle que le patient se sentira mis à part du cercle de soins – soit pour être laissé à l’extérieur, soit pour être ramené au centre. Un autre de ses rôles est ensuite d’utiliser une approche psychologique méthodique pour amener le patient à évaluer le traitement en fonction de ses buts propres – qui ne sont pas toujours clairs. Celle qui a le plus fait ses preuves jusqu’à maintenant est l’entretien motivationnel (EM), enseigné dans tous les programmes de formation initiale médicale québécois.

Nous nous faisons répéter sans arrêt que nous avons dépassé le paternalisme médical. La plupart du temps, nous ne l’avons dépassé que par son élargissement : nous avons permis à davantage de professionnels de la santé que les seuls médecins d’être paternalistes. Mais cette approche directive, parce qu’elle ne cherche pas à s’ancrer dans ce qui importe le plus au patient, passe à côté de la pierre angulaire de l’observance : le désir de s’améliorer. Se soumettre à une règle par pur sens de l’obéissance est le meilleur moyen de détester la règle. La respecter parce qu’on constate que la discipline qu’elle instaure dans notre vie nous permet de mieux progresser vers nos objectifs personnels est la technique la plus efficace pour l’observer à long terme, pour s’autovaloriser de l’observer, et aussi pour reprendre la confiance nécessaire au fait d’oser orienter clairement les soins dans la voie que l’on préfère. En un mot : il faut contribuer à l’autonomisation (on dit en anglais « empowerment ») du patient. Apprendre à pêcher au lieu de donner le poisson, comme on dit souvent. Dans l’exercice médical, il s’agit d’apprendre à se traiter plutôt que de simplement donner le traitement.

Frédéric Tremblay
Université de Montréal – Campus Montréal, promotion 2019
Rédacteur en chef 2018-2019 de Première ligne